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27 Feb

Pablo Rodríguez recibe a miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Canarias/ El vicepresidente del Ejecutivo canario ha subrayado la necesidad de abordar este asunto desde la transversalidad, implicando a las comunidades sanitaria y educativa y al resto de la sociedad.

El vicepresidente y consejero de Obras Públicas y Transportes del Gobierno de Canarias, Pablo Rodríguez, ha mantenido hoy una reunión con el coordinador regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Sergio Barrera, y el patrono de la Fundación FEDER a nivel nacional, Germán López, en la que ofreció el apoyo del Ejecutivo canario a la campaña "Construyamos HOY, para el MAÑANA", que promueve la federación a favor de la investigación y la visualización de estas patologías.

 

En este sentido, Pablo Rodríguez destacó que "es necesario promover el conocimiento sobre las enfermedades raras, para hacer desaparecer los prejuicios y la visión distorsionada que puede existir con respecto a las personas que padecen estas patologías diagnosticadas".

Por otro lado, el vicepresidente afirmó que la Consejería de Sanidad, a través del Servicio Canario de Salud, está trabajando para mejorar la calidad asistencial de las personas que padecen enfermedades raras y abordar estas patologías de manera más integral. En esta línea, Pablo Rodríguez agregó que es necesario dar impulso al conocimiento científico para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades, que son poco frecuentes, pero que precisan de un tratamiento más específico.

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mañana miércoles 28 de febrero, el vicepresidente destacó que es necesario seguir trabajando en la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo para lograr una sociedad más inclusiva desde todas sus perspectivas.

Por su parte, tanto Sergio Barrera como Germán López valoraron el compromiso adquirido por parte del vicepresidente del Gobierno de Canarias de convocar un encuentro en el que estén presentes responsables de la Consejería de Sanidad, el área de Educación y el departamento de de Empleo y Asuntos Sociales del Ejecutivo.

"Ese encuentro debe marcar fechas de puesta en marcha de las Unidades de Enfermedades Raras de la red hospitalaria, que ahora funcionan con consultas especializadas, y del registro regional de afectados de estas patologías minoritarias", explicó Sergio Barrera, y añadió que "estas dos medidas nos darán una idea de la prevalencia real en Canarias en cuanto al número de afectados y la tipología de enfermedades; un dato muy importante teniendo en cuenta que la mayor parte de las enfermedades son genéticas y nuestro territorio está fragmentado. Lo que buscamos es acortar tiempos en el diagnóstico, que actualmente está fijado entre un mínimo de cinco años y un máximo de diez".

Además, afirmó que "el objetivo es establecer un calendario de acción con encuentros en los que la Administración pueda intercambiar impresiones con representantes del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN), que lleven a la puesta en marcha de un comité de expertos, un observatorio que pueda sentar las bases de un Plan Integral de Enfermedades Raras a medio plazo, para dar respuestas a los afectados en diferentes vertientes: sanitaria, educativa, de empleo y social".

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