Centrado en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en España, el proyecto ISLES inició su actividad en 2014 y está previsto que finalice en 2016. Durante este periodo intentará cumplir dos objetivos principales: 1) cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el LES genera en los afectados y para la sociedad; y 2) explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.
En una primera fase, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas.
Posteriormente, se procederá a realizar una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES para identificar las necesidades de investigación de cara a futuros trabajos. Con respecto a esta segunda fase, Renata Linertová recuerda que aún está abierta la posibilidad de colaborar. Para hacerlo es preciso ser un profesional sanitario, paciente o familiar vinculado al LES y contactar con los responsables del proyecto a través de la web www.proyectoisles.es.
Sobre Orphanet
El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet (www.orpha.net), que también posee una versión en español, se dirige a todos los implicados en el campo de las enfermedades raras y su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. En la actualidad, el portal está presente en alrededor de 36 países de Europa.
