La existencia de esta enfermedad ha sufrido un antes y un después con el lanzamiento al mercado del fármaco Sovaldi, creado por el laboratorio estadounidense Gilead. Que, en combinación con otros medicamentos, combate la Hepatitis C con una efectividad que oscila entre el 80 y el 90%, dependiendo siempre de diferentes parámetros médicos. No obstante, su precio elevado, 24.000 euros, dificulta el suministro a todos los enfermos.
La Hepatitis C es una enfermedad vírica de origen desconocido, que se contagia por vía parenteral, es decir, al haber contacto con sangre. En España existen principalmente dos generaciones afectadas por el VHC, aunque también se dan casos nuevos. Una de ellas, según el Plan Estratégico Nacional, se concentra en los años previos a 1946, cuando la enfermedad aún era desconocida y "se utilizaban materiales médicos no desechables. O se realizaban muchas transfusiones sin saber que existía este virus" informa Elena Otón, hepatóloga del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (HUNSC).
Otro de los picos se alza en los nacidos ente 1956- 1971, en relación con el uso compartido de jeringas durante el consumo de drogas inyectadas. Aunque en la actualidad haya bajado el número de infectados por este motivo, según el Plan de Prevención de la Infección por Hepatitis C en Canarias, las drogas siguen siendo la causa principal de infección. Pues se suma el contagio por inhalación de sustancias tóxicas.
Asimismo, la infección por vía sexual es rara en heterosexuales. Por el contrario, se convierte en un factor de riesgo en hombres homosexuales, dada "la sensibilidad del canal anal y el contacto con la sangre y secreciones" apunta Dalia Elena Morales, hepatóloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC).
Son las personas que llevan infectadas desde hace 20 años, las que acuden hoy en día al hospital con las dolencias típicas de una Hepatitis C avanzada.
Una de las características principales de la Hepatitis C es su carácter, que puede ser agudo, o crónico. Entre un 15- 45% de los pacientes, padecen la enfermedad de forma aguda, llegándose a curar por sí solos. Mientras, entre un 55- 85% la cronifican. Ambos procesos se producen de forma totalmente caprichosa. (Datos extraídos del Plan Estratégico Nacional).
En los pacientes que padecen la Hepatitis C crónica, "se va produciendo una inflamación del hígado, que a largo plazo, va formando microcicatrices en el órgano" (fibrosis), apunta Elena Otón. Además, "la fibrosis evoluciona en distintos grados, de F0 a F4, que es la cirrosis, a partir de la cual empiezan los problemas". Según la hepatóloga del HUNSC, el consumo de alcohol mientras se está enfermo aceleraría el proceso de F0 a F4, dependiendo del sexo. Un hombre necesita "entre 70 u 80g de alcohol, lo que equivale a 1l al día. Y una mujer entre 40- 60g".
El poder de la cura
Sin lugar a duda, los nuevos fármacos son los responsables del boom mediático de la Hepatitis C. Sovaldi fue el medicamento pionero que salió al mercado con un alto porcentaje de efectividad, y que funciona en combinación con otros. Sin embargo, todo el trabajo de investigación y dedicación de su laboratorio, Gilead, tenía un precio. Exactamente 60.000 euros.
No obstante, el Gobierno Nacional, tras un período de tiempo de negociación, consiguió bajar el precio de este medicamento a 24.000 euros. "Si tienes que gastarte esta cantidad por cada paciente, no puedes tratar al 2% de la población que tiene VHC" declaraba Elena Otón, aludiendo a la priorización de tratamiento a los pacientes en estado F4. Al mismo tiempo, la hepatóloga informa que los enfermos con menor grado de fibrosis son más fáciles de curar, "En estadios de fibrosis anteriores a F4 se curan con tratamientos de hasta 12 semanas, casi en el 99% de los casos".
A su vez confirma que; "Este año en nuestro hospital (HUNSC) ya estamos tratando a todos los cirróticos. No hemos sido capaces de tratar a todos los trasplantados, pero sí a todos los cirróticos trasplantados".
Del mismo modo, Dalia Elena Morales, hepatóloga del HUC aporta noticias parecidas; "tenemos a los pacientes en F4 tratados".
Benigno Martínez, presidente de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Canarias (AETHECA), enfermo de Hepatitis C, y natural de Gran Canaria, tiene asimismo constancia de que los pacientes en esta isla, en estado F4, también están recibiendo los nuevos fármacos. De este modo se cumple con el compromiso de la Consejería de Sanidad con los enfermos más graves de Hepatitis C.
Enrique Alonso, también un ciudadano grancanario, trasplantado y tratado por Hepatitis C, aborda un debate que siempre tiene lugar cuando intervienen salud y dinero; "El que antepongan la economía a las vidas humanas no lo veo, y menos en una sociedad como en la que estamos hoy en día. Ya no vamos a hablar del gran despilfarro que ha habido, el gran robo que ha habido, y cuando hablamos de vidas humanas, no hay dinero".
En el plano nacional, Antonio Bernal, presidente de Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH), asegura que los enfermos de menor gravedad están angustiados por no ser la prioridad a la hora de recibir los fármacos. En este sentido, FNETH realiza la función de estar con ellos además de hacerles ver que "pueden esperar un tiempo hasta ser tratados".
Los nuevos fármacos no solo implican una alta efectividad, sino que también son un alivio para aquellos pacientes que han pasado por el Interferón, el medicamento anterior al Sovaldi, cuyos efectos secundarios eran devastadores. Que incluso los pacientes dejaban de solicitarlo por ello. "Tenía tantos efectos... se te caía el pelo, los cambios de humor eran exagerados, estabas siempre nervioso. Se te quitaba el apetito, no podías dormir por las noches, estás irritado todo el día", cuenta Benigno Martínez. Una definición que coincide con las palabras de la hepatóloga Otón: "Para hablar del Interferón hay que vivirlo".
La intervención política
Se puede determinar que este logro ha sido posible gracias a la presión mediática de los enfermos hacia el Gobierno. Aunque también desde el ámbito médico, ha habido disconformidad con el transcurso tardío de las negociaciones entre Estado y farmacéuticas, confiesa Elena Otón. A este último reproche, María Teresa Pulido, Vicepresidenta de la Comisión de Sanidad de Canarias por el PP, afirma que el retraso se debe a la necesidad del Gobierno Nacional de recopilar el número de enfermos de VHC, en todas las comunidades autónomas. Requisito patente en el Plan Estratégico Nacional para la Hepatitis C. Asimismo, en dicho documento no aparece el número de enfermos en Canarias; "cuando somos pioneros en historiales clínicos electrónicos". Añade la Diputada del Partido Popular, esto es una tarea incumplida de la actual Consejera de Sanidad de Canarias, Brígida Mendoza, quien no se ha prestado a colaborar en este reportaje.
En cuanto al elevado coste de los fármacos, María Teresa Pulido comenta que se debe al provecho de los 10 años que duran las patentes de los medicamentos en España según la ley. "Terminado ese periodo, puede salir el genérico de ese fármaco con lo cual se ahorra mucho dinero a la sanidad" añade la política. A este hecho se contrapone la opinión de un enfermo de Hepatitis C, como es la de Enrique Alonso: "pienso que cuando es un tratamiento a nivel mundial, ese tipo de patentes no deben ser exclusivas, porque por eso viene la manipulación económica. Han visto un negocio con esta enfermedad".
El precio de los fármacos, por ejemplo el de Sovaldi, no es el mismo en todos los países, sino que varía. En Egipto el coste es notablemente inferior, 900 euros. En este aspecto, Alonso sostiene que en este país: "el 80% de la población tiene H.C. Entonces, para los laboratorios es muy ventajoso dejárselos baratos, porque saben que van a tener ventas increíbles. Lo mismo ocurre en la India". A lo que Benigno Martínez añade: "lo único que les importa es sus resultados a final de año". Sin embargo, desde el ámbito farmacéutico, Mercedes García, que formó pare de la Junta farmacéutica y ejerció de vicepresidenta en Europa, aseguró en la Sexta, el pasado 2 de Febrero, que el precio del medicamente se acopla al "poder adquisitivo" de cada uno de ellos.
Lo sorprendente es que una vez terminado el período de patente los medicamentos se abaratarían sobremanera, lo que conlleva a un aumento de competencias y genéricos. Y a un alcance sin restricciones para todos los enfermos.
Estigmatización y no por desconocimiento
La Hepatitis C podría denominarse como "la gran desconocida", debido a que no se da mucha información sobre esta. Incluso los enfermos, al enterarse de que la padecen, no son conscientes a primera instancia de su complejidad. "Hay pacientes que no le hacen mucho caso a la enfermedad y entonces puede ir avanzando, y detectarse en fase cirrótica o de tumor avanzado" indica la hepatóloga Otón.
Por el contrario, enfermos y personas que han padecido la enfermedad, están muy concienciados sobre ella, como Benigno Martínez, Enrique Alonso (AETHECA) o Antonio Bernal (FNETH), que pertenecen y presiden distintas asociaciones. Cuya principal labor parte desde la orientación a los enfermos, hasta la realización de charlas informativas en centros de enseñanza. Así como, hacen las veces de intermediarios entre los afectados y las instituciones. "Aetheca me aporta tener una ventana, una puerta por la que salir a decir quién soy. Me aporta la vivencia de poder compartir mi experiencia. Me aporta la libertad de hablar y expresarme sin tapujos, sin que me señalen. Aetheca es una gozada" comparte Enrique Alonso con respecto a la labor de esta asociación.
El padecer este tipo de enfermedad, que puede desembocar en muerte, es una tarea que se torna compleja de afrontar. "Al principio choca un poco, y ya cuando te hablan de cirrosis se te ponen los pelos de punta" indica Benigno Martínez. Desde el ámbito médico, Dalia Elena Morales, hepatóloga del HUC, cree oportuno "darles un soporte psicológico a los pacientes", y afirma que "desde el hospital se ofertan medidas para dejar el consumo de drogas o psicoterapias si es preciso".
Antaño, simplemente al calificarse la enfermedad de contagiosa, las personas consideraban que el VHC se pegaba de cualquier manera. Hoy en día, al conocerse que la infección es por vía parenteral, los enfermos no experimentan un fuerte estigma, "o al menos no deben" apunta Enrique.
Prevenir es lo primero
La salida al mercado de nuevos fármacos, con una eficacia notable de curación del VHC, y el resultante reclamo de los enfermos, colocó a la HC en la parrilla informativa y en boca de todos. Ante esto, las altas instituciones y los hospitales se encontraron con escasa información que definiera la situación actual de la enfermedad en España. Para solventar esta problemática de cara al futuro, el Plan Nacional Estratégico para la Hepatitis C propone hacer ahínco en la prevención. Un primer paso que podría haberse realizado desde hace tiempo.
No obstante, desde el ámbito médico la importancia de la prevención está clara. Dalia Morales, incluso, comenta que el problema de la Hepatitis C no recae en el tratamiento. La hepatóloga del HUC afirma que el primer paso para erradicar la enfermedad es acabar con el infradiagnóstico. Pues, "hay muchos pacientes por ahí que no saben que están infectados". El hospital donde trabaja ha realizado, de forma independiente y por iniciativa propia, un estudio en la zona norte de Tenerife. Que consistía en realizar serologías, es decir, la extracción de sangre en volúmenes determinados, para examinarla y concretar la presencia del VHC. Tras este paso, se sucedieron los propios para confirmar el contagio. Los datos obtenidos determinaron, que más de la mitad de los pacientes que dieron positivo a la presencia del VHC, no solicitaron los resultados. "Es decir, son pacientes posiblemente infectados, sin diagnosticar, sin tratamiento" concluye la hepatóloga.
Desde el área política, la iniciativa por la prevención escasea. Afirmación con la que está de acuerdo la Diputada del PP y Vicepresidenta de la Comisión de Sanidad, María Teresa Pulido. Que considera que debe haber una cooperación interinstitucional (colegios, ayuntamientos, cabildos) para poder establecer una óptima prevención en temas sanitarios. Del mismo modo, añade que en España se suele gastar más en curar que en prevenir. "Y a la larga las secuelas cuestan mucho más, cuando podías haber evitado que se produjese", agrega Pulido.
Benigno Martínez, enfermo de hepatitis C y presidente de la asociación AETHECA, cree que el plan estratégico que ha lanzado el gobierno nacional y el autonómico, sirven para captar al mayor número posible de enfermos. También, considera que se debe hacer más campaña de prevención para que la población, una vez informada, tome las medidas oportunas. Desde su asociación así lo hacen aunque consideran que el poder político pudiera involucrase también en este asunto. "Nosotros nos reunimos con ellos y nos dan palmaditas en la espalda '¡Ay, qué bien lo están haciendo!, además es mejor que hagan ustedes las campañas, porque si lo hacemos nosotros como políticos, después dicen que estamos haciendo campaña´. Pero luego le vas a pedir subvenciones y no hay" comenta Enrique Alonso.
