La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Durante su intervención, Baltar explicó que la actual prevalencia en Canarias de la AME es de 1,6 casos por 100.000 habitantes, con 34 casos identificados, 10 de los cuales están en edad pediátrica, si bien no todos son susceptibles de ser tratados con este medicamento. En este sentido, precisó que existe una evidencia de que los pacientes tratados con Spinraza, que se administra por vía intratecal, directamente en el espacio que rodea la médula espinal, podrán experimentar una mejoría en su calidad de vida, especialmente en las funciones motora y respiratoria. No obstante, señaló que no existe aún suficiente información para conocer su efecto a largo plazo.

Centros de referencia

Además, el consejero anunció que la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS ha establecido que el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil sean los centros de referencia regional para realizar la indicación y seguimiento de los pacientes tratados con este fármaco.