Esto ha sido posible gracias a los avances tecnológicos y al Comité de Enfermedades Raras (EERR) de La Candelaria, único centro hospitalario que cuenta con una comisión formada por los facultativos de los diferentes servicios del Hospital, junto al equipo de la Unidad de Genética, con el objetivo de coordinar los diferentes departamentos para mejorar el diagnóstico y posterior tratamiento de las EERR.
La Unidad de Genética de La Candelaria ha participado además en la elaboración del Plan integral de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026, un documento que tiene como fin la implantación de acciones para mejorar el diagnóstico, tratamiento y la calidad de vida de quienes las padecen.
Asimismo, la pasada semana asistieron a las primeras Jornadas de Enfermedades Raras en Canarias, celebradas en Gran Canaria, donde se dió a conocer este Plan de la mano de Nuria Ruiz Lavilla, jefa del Servicio de Neurología del Hospital de La Candelaria y presidenta del Comité de EERR, entre otros ponentes.
Este encuentro, que estuvo dedicado al doctor Fernando Montón Álvarez, impulsor del registro de personas con EERR en el Archipiélago y fallecido en el transcurso de la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias, resaltó los aspectos sanitarios y sociosanitarios de las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen, así como su realidad en el Archipiélago, los derechos educativos y socio-laborales de quienes las padecen.
Enfermedades raras
La Unión Europea estableció en el año 1999 que se entiende por enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, enfermedades minoritarias o enfermedades huérfanas, al conjunto de patologías que presentan una prevalencia inferior a cinco casos por 10.000 habitantes.
