El Diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió con la representante de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), Ana Vega, y con Ana Belén Fuentes, madre de un niño de 4 años que padece esta enfermedad. El encuentro tuvo como objetivo poner en antecedentes al Diputado del Común sobre la situación que viven estos niños en Canarias, y presentar una queja en la Institución con el fin de lograr una atención adecuada a este tipo de pacientes en el Archipiélago.
La enfermedad de Perthes, también conocida como Legg-Calvé-Perthes, ataca directamente a la cadera de la población infantil y produce la destrucción de parte del hueso de la cabeza del fémur. En este caso, el organismo puede regenerar completamente este hueso o hacerlo parcialmente y provocar una deformidad permanente.
1,5 de cada 10 mil niños es diagnosticado con esta enfermedad en España. Sin embargo, solo se conocen tres casos oficiales en Canarias: dos en Tenerife y uno en Gran Canaria. Desde ASFAPE están recabando datos para conocer otros casos de esta enfermedad en las islas, por lo que pidieron la colaboración de la Diputación del Común para dar visibilidad a esta enfermedad.
La principal queja de estas familias en Canarias se basa en mejorar la atención a estos niños, para lo que es fundamental un diagnóstico temprano y un tratamiento especializado, por el desconocimiento de la enfermedad y los mecanismos que se deben aplicar en los tiempos pertinentes para evitar secuelas permanentes en estos pacientes. Así, aseguraron que en las islas no existen diagnósticos precoces, tratamientos adecuados o una atención en traumatología y ortopedia pediátrica que trate a los niños y niñas de forma correcta.
Fuentes recalcó que "es posible corregir los efectos de esta enfermedad si se coge a tiempo, y se puede conseguir que estos niños puedan tener una vida normal en edad adulta, pero tienen que ser tratados en la infancia de forma correcta para evitar las secuelas".
A este respecto, pidieron la implicación del Servicio Canario de Salud para derivar a estos niños y niñas diagnosticados con Perthes a Centros de Referencia Nacionales, como el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, en los que se aborde la enfermedad con conocimiento y de forma especializada.
El Diputado del Común se dirigirá a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias para trasladar estas peticiones, y estará en contacto con ASFAPE para informarles sobre las decisiones adoptadas por la Administración al respecto.
