Destacar la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes interesadas y demás asociaciones y colectivos que trabajan por y para la mejor calidad de vida de los afectados y sus familias.

Es por ello que Aserca y Asenecan deciden alzar su voz llevadas de la mano en esta celebración, ya que ambas asociaciones trabajan en el ámbito de estas patologías denominadas poco frecuentes.

Obj etivos

Concienciar sobre las patologías poco frecuentes y el objetivo de posicionar a las enfermedades raras como prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado o discriminado.

Según el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias , la mitad de los afectados por Enfermedades Raras ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años. Esto significa que la mayoría de familias con Enfermedades Raras se encuentra peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero no están centralizados ni coordinados.

Estas familias invierten aproximadamente un 20% de sus recursos en tratamientos paliativos, puesto que al día de hoy tampoco tienen cura y la investigación en algunos casos es nula o mínima ya que por su escasa incidencia según el número de individuos no saldría rentable para las grandes farmacéuticas el costo a invertir para su investigación. Aquí surgen los llamados medicamentos huérfanos.

Con todo ello, desde las asociaciones, federaciones y demás colectivos de Enfermedades Raras lo que se quiere hacer llegar a la opinión pública son las principales reivindicaciones a nivel social y político.