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18 Abr

Solo el 25 por ciento de las personas con hemofilia en todo el mundo reciben el tratamiento adecuado

En España hay alrededor de 4.500 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En Canarias esta cifra asciende a unas 650 personas.

 Para este Día Mundial de la Hemofilia 2012, la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, celebró un acto conmemorativo en el Salón de Actos de la Sede MAC (C/ Robayna, 2), a las 19:00 horas, en el que se leyó el manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia que este año lleva como lema ¿Qué se necesita para cerrar la brecha?

sobre la necesidad de solventar las desigualdades en cuanto al acceso al tratamiento a nivel mundial.

Durante el acto se hizo entrega de la VII Edición de los premios Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez", que este año recayeron, en la categoría institucional, en El Organismo Autónomo de Fiestas del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, por su inestimable apoyo a la labor de esta y otras ONG's que trabajamos con la infancia, colaborando como cada año con el reparto equitativo de la recaudación de la venta de entradas del espectáculo de reyes; y, en la categoría empresarial, (recogió el Premio D. Fernando Ballesteros Ballester, Presidente del OAF) a la Compañía Cervecera de Canarias, CCC, por su constante colaboración e implicación en las distintas actividades y proyectos de AHETE (Recogió el Premio D. Luis Durango, Director de Comunicación Corporativa y Relaciones Externas de CCC).

En la mesa acompañaron a D. Eusebio Jiménez González, presidente de AHETE, D. Manuel Jesús Herrera, Presidente del Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia, ICHH, Dña. Margarita Pena, Presidenta del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria del Cabildo de Tenerife, IASS y Dña. Noelia Díaz Padilla, vocal de La Federación Nacional de Hemofilia, FEDHEMO.

A nivel mundial se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. ¿Qué se necesita para cerrar esta brecha?. "La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos", afirmó Eusebio Jiménez, presidente de la AHETE.

En el Día mundial de la hemofilia 2012 se pretende "Cerrar la brecha" que existe en la atención alrededor del mundo. "En el Día mundial de la hemofilia pretendemos motivar a las personas para que nos ayuden a cerrar la brecha y a mejorar el acceso a la atención y la calidad de la misma, de modo que el tratamiento para todos se convierta en una realidad y el privilegio que tenemos en Europa sea la normalidad en el resto del mundo", declaró Eusebio Javier Jiménez González. Como Asociación, AHETE, realiza diversas actividades a nivel local, a favor de la mejora de la calidad de vida del colectivo, estrechando lazos y acercando la enfermedad a la sociedad en general con numerosas actividades como el I Ciclo de Hemofilia: Arte y Cultura, que pretende además conmemorar el XX aniversario de la asociación y dar a conocer el trabajo que realiza esta entidad.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

AHETE es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1992 que trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida del colectivo de personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familias en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, desde una perspectiva profesional e integradora.

Sobre Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como "Asociación Española de Hemofilia" con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia, organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red global de organizaciones de pacientes en 118 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org.

 

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