El encuentro "reunirá a afectados, representantes de asociaciones de enfermos, médicos y personas relacionadas con las enfermedades raras, que a través de sus intervenciones harán reflexionar, desde el punto de vista del paciente, del clínico y sobre la importancia del asociacionismo. Está dirigida a los enfermos, familiares y ciudadanos en general y la entrada es gratuita. Se podrá seguir a través en las sedes del Colegio en Fuerteventura y en Lanzarote", detalló Marta León.
¿Qué es una Enfermedad Rara (ER)?
Una ER es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas, en España a menos de 5 por cada 10.000 individuos. "Se calcula que hay unas 8.000 diferentes, pero en alguna enfermedad puede encontrarse sólo 5 casos en el país y otras, en cambio, más de 1.000. En un 80% las ER tienen una base genética. En España afecta a unas 3 millones de personas, el equivalente a la población de Canarias una vez y media", explicó hoy en rueda de prensa Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
FEDER trasladará al Gobierno de Canarias la "necesidad de establecer un plan estratégico que se enmarque dentro del Plan de Salud, con acciones de carácter integral que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias de ER en esta Comunidad", comentó Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación.
Mª Patrocinio Verde, afectada de HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica) y que a su vez, es médico de Familia alertó que "el paciente que sufre una enfermedad rara cumple el perfil por completo de enfermo crónico, porque quienes la sufrimos nacemos con ella y la padecemos toda la vida. Somos un pequeño porcentaje de población pero al que le toca, es al 100%".
La doctora Verde, en base a su experiencia, destacó la importancia del asociacionismo para las personas que padecen una enfermedad rara, "recibir una mala noticia, se necesita digerir, conlleva tiempo y valorarlo. Se lleva mejor en grupo por el sentimiento de pertenencia. Es un impulso para seguir avanzando, te ayuda a tomar las riendas de lo que te está pasando, te abre horizontes... Da soporte emocional ayudar y ser ayudado".
Juan Carlos Pérez Marín, especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, añadió, "en concreto en Canarias hay unas 140.000 personas afectadas por una Enfermedad Rara, un 7% de la población". "Como miembro de un grupo de trabajo de enfermedades minoritarias veo los problemas y las grandes dificultades que sufren los pacientes. La gran mayoría puede tardar, como poco, más de cinco años en que se diagnostique su enfermedad. Son siempre problemas multidisciplinares por lo que es preciso una figura de coordinación que oriente a los médicos a un diagnóstico más temprano", explicó Pérez Marín.
En el evento participarán:
• Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Ana Ojeda Sosa. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria
• Juan Carlos Pérez Marín. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria
• Mª Patrocinio Verde González. Médico de Familia. Afectada HHT. Miembro del grupo de genética y Enfermedades Raras de la SEMFYC
El Encuentro será inaugurado por el presidente del Colegio, Pedro Cabrera, y contará con la presencia de la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Brígida Mendoza.
La primera presentada por Juan Carrión Tudela, (título: ¿Qué es Feder? Propuestas de Acción para el 2014) enfocada hacia el asociacionismo y acciones para conseguir más presencia, además de la exposición de las 14 enmiendas presentadas al Senado.
Mientras, los médicos internistas del Hospital Insular (Ana Ojeda Sosa y Juna Carlos Pérez Marín) abordan, las enfermedades raras, desde el punto de vista clínico con el título Enfermedades raras, nuevo reto para la medicina en Canarias. La Dra. Patrocinio Verde, por su lado lo hará desde su posición de afectada combinándola también con su labor profesional de médico de Familia.
Junto al Colegio de Médicos de Las Palmas en la organización del I Encuentro de Enfermedades Raras de Canarias han participado las siguientes asociaciones de pacientes:
• Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria Comunidad Canaria (AARPCC)
• Asociación de Crónicos, Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN)
• Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)
• Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)
• Asociación de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria de España (HHT)
• Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE)
• Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FERPA)
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE)
Este evento de puertas abiertas se enmarca dentro de los Encuentros Colegio-Sociedad que organiza la Institución para acercar una enfermedad o problema de salud a la población. Anteriormente se han desarrollado: Todo sobre el Alzhéimer, Todo sobre el Cáncer de próstata y Todo sobre el Voluntariado.
