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Santa Cruz de Tenerife/ Coincidiendo con la celebración hoy del Día Mundial de Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife pone en marcha la novena edición de su programa de atención, formación e intervención en personas afectadas por dichas patologías, que el año pasado dio cobertura a más de 1.200 afectados, al mismo tiempo que desarrolló 400 sesiones formativas y 150 talleres.
La iniciativa se enmarca dentro del convenio de colaboración con el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo de Tenerife y su principal objetivo es facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad rara y/o crónica e intentar minimizar el impacto emocional para reducir así el riesgo de consecuencias psicopatológicas. Además, promueve que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.
Una de las responsables de área dedicada a estas patología del Colegio de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, Tania Díaz, destaca que "con este plan, que venimos desarrollando desde 2014, se pretende concienciar de las patologías o trastornos poco frecuentes, difíciles de diagnosticar y con escasos tratamientos, además de ayudar a los afectados y sus familiares".
Por su parte, otra de las psicólogas del área, Tamara Cabrera, afirma que "este proyecto es un importante recurso para afrontar dichas enfermedades y su disponibilidad, recepción y percepción se asocia con una mejor adaptación a la enfermedad rara y/o crónica y a una mejor calidad de vida". Así mismo, añade que "los talleres formativos actúan como plan de prevención y de fomento de la salud mental".
El programa se desarrolla por toda la isla de Tenerife de forma anual, realizando intervenciones individuales para los afectados por la enfermedad, familiares y cuidadoras/es. Además, se imparten talleres grupales y formativos para asociaciones, centros educativos, centros de mayores o grupos vulnerables.
Con todo ello se pretende mejorar la atención a dichos pacientes, que, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esperan una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, mientras que en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Durante el tiempo previo al diagnóstico, el 29,37% de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento, el 17,9% recibe un tratamiento inadecuado y el 31,26% ve cómo su enfermedad se agrava.
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